Vigilia frente al Hospital del Niño exige acción por enfermedades raras
Reiteraron que hace falta una política nacional que acompañe a las familias y asegure respuestas concretas frente a estas enfermedades poco frecuentes.
Cientos de velas se encendieron Frente al Hospital del Niño. Pacientes, familiares y profesionales de la salud se juntaron en la vigilia “YA ES HORA”, organizada por la Alianza de Asociaciones de Enfermedades Raras, Huérfanas y Poco Frecuentes de Panamá (ALASER), para visibilizar la lucha de quienes viven con enfermedades raras en Panamá.
La actividad cerró la campaña nacional dedicada a estas patologías y llevó un mensaje claro: ya no hay tiempo que perder.
El acto tuvo un fuerte simbolismo. Cada vela representó la esperanza de miles de personas afectadas y el reclamo de acceso a diagnósticos oportunos, tratamientos y medicamentos huérfanos.
Los participantes pidieron que las políticas públicas incluyan a los pacientes, impulsen la investigación científica y respeten los derechos humanos, la equidad y la no discriminación.
Voceros de ALASER señalaron que Panamá todavía enfrenta obstáculos serios: retrasos en diagnósticos, tratamientos limitados y rutas de atención poco claras.
Reiteraron que hace falta una política nacional que acompañe a las familias y asegure respuestas concretas frente a estas enfermedades poco frecuentes.
La organización dejó claro que está lista para trabajar con el Estado y organismos internacionales. Subrayaron que los compromisos no deben quedarse en palabras, sino transformarse en acciones reales que garanticen atención integral y justicia para los pacientes y sus familias.
