Piden medicinas para enfermedades raras

Un grupo de familiares y niños con enfermedades raras realizaron un piqueteo en los predios del Palacio de Las Garzas, para pedir apoyo al gobierno y se les tenga en cuenta con el suministro de medicamentos.

La doctora Olga Barrera destacó que los pacientes con estas enfermedades no cuentan con medicamentos para tratarse, por lo que solicitan al gobierno que les apoyen, ya que cada día son más los casos detectados sin acceso a tratamiento oportuno.

Por su parte Liriela Rios, madre de una niña de 5 años y quien padece de angiodema, mencionó que desde hace un año tiene que estar viajando desde Las Matas, en Las Minas de Herrera, a la ciudad para recibir algún tipo de atención, pero que como en Panamá no existen las medicinas la niña no puede controlar la enfermedad.

"Si mi hija no recibe los medicamentos puede que a los 8 o 9 años quede en silla de ruedas, como otros niños", indicó Rios mientras sostenía un cartelón con un mensaje de llamado de atención al presidente Laurentino Cortizo para pedir su atención.

Hace cinco años se presentó un proyecto de Ley que garantiza la protección social a la población que padece enfermedades raras, pocos frecuentes y huérfanas, pero no ha tomado marcha, porque no existe la comisión completa para la evaluación de los casos, por lo que no se ha hecho posible la atención adecuada a los más de 500 pacientes.