Lanzan campaña 'Equidad en salud'
Se da en marco al Día Mundial de las Enfermedades Raras y busca sensibilizar sobre las necesidades y derechos de las personas que tienen estas condiciones.
En marco al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el último día de febrero, la Asociación Unidos para Apoyarte (AUPA), miembro de la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Crónicas, Críticas y Degenerativas (FENAECCD) y en conjunto con Federación RedER Panamá, lanzan la campaña “Equidad en salud: La fuerza que nos une, el derecho que todos merecemos”.
De acuerdo con sus organizadores, la iniciativa tiene como objetivo sensibilizar a la población y a las autoridades sobre la existencia, necesidades y derechos de las personas con enfermedades raras en Panamá.
Con esta campaña se da a conocer las historias de pacientes que representan cuatro condiciones presentes en Panamá, se trata de Magbis Yeraldin Saavedra (Crohn), Diana Dipardo (mastocitosis sistémica), Rogelio Chiari (ELA) y Isabel Pérez (Miastenia Gravis).
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Entre las actividades, el próximo 22 de febrero se realizará en el Parque Omar un día familiar que incluirá foros, talleres, testimonios de pacientes y una movilización en redes sociales.
Por otro lado, las organizaciones piden a iluminar sus edificios con los colores verde limón, fucsia y turquesa en apoyo a los pacientes y sus familias durante este mes.
"El mes de febrero es muy importante para pacientes y familiares con un diagnostico de enfermedade rara, el 29 de febrero es un día donde conmemoramos el Día de las Enfermedades Raras, obviamente este año el 28 se celebra, por lo que invitamos a todos a iluminar a sus edificios hasta sus hogares", dijo Nataly Harry, presidenta de la Federación Red de Enfermedades Raras de Panamá.
Según las organizaciones, se estima que más de miles de pacientes en Panamá luchan a diario contra enfermedades raras, aunque no se cuentan con estadísticas oficiales. Son condiciones que afectan a 1 de cada 2000 personas.
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